Quindianos crean movimiento sobre concientización de la enfermedad desmielinizante

La Mielitis Transversa Longitudinalmente Extensa (MTLE) es un subtipo de la mielitis transversa, definida como la lesión o inflamación de la médula espinal con extensión de afectación a tres o más vértebras, siendo una enfermedad potencialmente discapacitante. Puede afectar e incidir en la calidad normal de vida humana, afectando la vista, el habla, el equilibrio y generando síntomas neurológicos severos.

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Sumaira Foundation

Johanna Cardona Hernández, una mujer de 35 años fue diagnosticada con neuromielitis óptica (NMO) en 2019, la enfermedad afectó su parte cerebral en su cerebelo, cambiando su vida por completo. A partir de allí de convirtió en embajadora para visibilizar la enfermedad.

The Sumaira Foundation funciona como una organización sin ánimo de lucro con origen estadounidense para visibilizar las diferencias, tratamiento, casos de pacientes y formar una comunidad alrededor de la enfermedad y la importancia de su concientización.

Cardona Hernández es la embajadora en Colombia y el Quindío de The Sumaira Foundation, una sociedad que busca dar a conocer más la enfermedad, muchas veces desconocida, incluso, por los neurólogos lo que ha llevado a diagnósticos errados o confusiones con la esclerosis múltiple.

“Es una enfermedad de actuar rápido para evitar discapacidad, es importante conocer la enfermedad porque hace que los pacientes exijan buen diagnóstico y tratamiento. La fundación ofrece gratis charlas  en diferentes idiomas con profesionales de diferentes áreas para que los pacientes conozcan síntomas, y estrategias para ayudarse”, contó Cardona Hernández.

La oportuna detección y diagnóstico de la enfermedad permite que los pacientes sean diagnosticados correctamente, aumente la investigación de la enfermedad y dé pie para la excelencia de los tratamientos para estos casos.

“En 2019 tuve una parálisis facial y me diagnosticaron la enfermedad. Me recuperé en un 100 % y en 2022 tuve una recaída fuerte, perdí el equilibrio, quedé con la voz rara, viendo doble y sin motricidad fina, a partir de ello mi vida cambió mucho”, relató Cardona Hernández.

A partir de la experiencia de vida, Johanna se certificó como profesora de yoga y health coach en medicina funcional, con la firme intención de ayudar a otras personas con el mismo diagnóstico y poder transitar hacia un cambio de hábitos y alimentación para una buena calidad de vida.

Héctor Alberto Marín Ríos, gerente de la contraloría en el Quindío, fue diagnosticado con Mielitis Transversa Longitudinalmente Extensa en 2024. Los síntomas estuvieron relacionados con un fuerte dolor en la cadera, zona lumbar y miembros inferiores.

“A través de una Resonancia Magnética Nuclear acompañada de una Angiografía, me descubren una inflamación en la médula espinal, que presumen es de origen autoinmune, diagnóstico que fue confirmado en mayo del 2024, a través del examen de Acuaporina 4 y otros procedimientos neurológicos que me realizaron en los Estados Unidos y fue allí, donde me informan, hipotéticamente, que esta enfermedad no es genética, sino que, puede estar relacionada con las vacunas del COVID 19 según los médicos estadounidenses”, relató Héctor Marín.

Para Marín Ríos, su vida cambió pero continúa enfrentando su enfermedad con actitud positiva, fe y amor, “como dice el Papa Francisco, la enfermedad es una escuela de amor, tengo mi familia, amigos y conocidos que me animan, apoyan y procuran sentir este dolor como propio”, dijo.

Héctor Alberto ingresó al movimiento The Somaira Foundation luego del contacto  con Johanna Cardona Hernández quien lo orientó y acompañó sobre lo que es vivir con la enfermedad desmielinizante.

“La enfermedad tiene cura, con disciplina y fe lo estamos logrando. El mensaje que doy a las personas que son diagnosticadas con la enfermedad, es que permanezcan rodeados de personas que los ayuden, confiar en los profesionales de la salud y entender que esta enfermedad de dolor, duelo e incapacidad es una maestra de vida”, manifestó Marín Ríos.