Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una enfermedad poco conocida

En esta fecha se recuerda una enfermedad silenciosa que pese a afectar a gran parte de la población, especialmente a mujeres, es poco conocida. Se trata de un trastorno autoinmune que ataca las glándulas encargadas de producir saliva y lágrimas, pero cuyas consecuencias van más allá de la sequedad ocular o bucal.

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Organizaciones, pacientes, médicos y familias alzan la voz para pedir mayor visibilidad, detección temprana y atención especializada; en lo que va del año, surge una campaña internacional que pone en foco uno de los síntomas de las personas que lo sufren.

La elección de este día no fue tomada a la ligera, es el día en el que nació Henrik Sjögren, un oftalmólogo sueco que identificó por primera vez el cuadro clínico que en la actualidad lleva su nombre. En este día se realizan jornadas de divulgación, actos simbólicos y campañas para dar a conocer esta enfermedad y ayudar a quienes la padecen; es por ello, que invitan a la comunidad a usar globos de color azul en sinónimo de solidaridad y apoyo, pero mas allá de todo el fin principal es romper mitos y fomentar un diagnóstico temprano.

Más allá de la boca y los ojos secos

Aunque este síndrome se asocia a la resequedad de ojos o boca, la ciencia médica ha confirmado que se trata de una enfermedad autoinmune sistémica, es decir puede afectar a distintos órganos del cuerpo humano.

El sistema inmunológico ataca por error las glándulas exocrinas, productores de saliva, lágrimas, sudor, entre otras, lo que genera síntomas como irritación ocular, dificultad para tragar alimentos secos, infecciones bucales o piel seca.

Sin embargo, la enfermedad puede extenderse más, los pacientes pueden presentar riesgo en las articulaciones, pulmones, riñones, sistema nervioso e incluso en los vasos sanguíneos. Este tipo de síntomas hacen que sea difícil de identificar en su etapa inicial.

“No es solo tener los ojos o la boca seca. Es una enfermedad compleja que puede comprometer órganos vitales. Es importante entender que cada paciente vive una combinación diferente de síntomas, y eso hace más difícil su diagnóstico”, señalan desde Reu+.

Uno de los síntomas silenciosos es la fatiga, y se asocia cuando es persistente, limitante y en ocasiones incapacitante. Se diferencia del cansancio cotidiano, ya que no se alivia con descanso y tiene afectaciones en el desempeño de las actividades diarias. Reconocer este síntoma como parte esencial del cuadro clínico es clave para corroborar el diagnóstico de los pacientes y así orientar un mejor tratamiento.

Se caracteriza por un diagnóstico tardío, el tiempo promedio para identificar la enfermedad se sitúa entre los 7 y 8 años, debido a ello lo hace un síndrome poco conocido. No obstante, en Colombia, según datos del Sistema Integral de información de la Protección social, se realizó un estudio por parte de la Unidad de reumatología del Hospital Universitario San Ignacio de la facultad de medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, entre 2012 y 2016, se reportaron 8.680 casos, calculando una prevalencia en mayores de 18 años de 0,12 %. El 82 % son mujeres, con una relación mujer: hombre de 4,6:1, con prevalencia mayor entre el grupo etario de 65 a 69 años.

Los departamentos con mayor número de casos son Bogotá DC (24.885), Antioquia (9.040) y Valle del Cauca (5.277), sin embargo, los departamentos con mayor prevalencia fueron Caldas (0,42%), Bogotá DC (0,32%) y Antioquia (0,14%)

La diversidad de síntomas hace que los pacientes transiten por múltiples especialistas médicos desde oftalmólogos, odontólogos, reumatólogos, dermatólogos, neumología, entre otras. Durante ese recorrido, muchas veces se tratan síntomas de manera aislada sin conectar el cuadro completo, y solo a través de pruebas específicas como exámenes de anticuerpos, pruebas de producción lagrimal o biopsias de glándulas salivales se puede llegar a un diagnóstico.

Tratamiento y calidad de vida

No existe una cura definitiva para el síndrome de Sjögren, pero sí tratamientos que permiten controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Las lágrimas artificiales, los medicamentos inmunomoduladores y los fármacos que estimulan la producción de saliva son algunas de las opciones disponibles. Pero en casos más complejos, se pueden emplear antirreumáticos modificadores de la enfermedad, similares a los usados en artritis reumatoide o lupus.

La clave está en un enfoque personalizado, ya que cada paciente presenta un perfil clínico distinto; se recomienda hacer cambios en el estilo de vida, mantener una buena hidratación, evitar alimentos irritantes, proteger la piel con jabones suaves, hacer ejercicio moderado y una buena alimentación.